«Він не вибагливий, у нього аутизм!»: мама 4-річного хлопчика з діабетом благає лікарів про розуміння

У 4-річного хлопчика з важкою формою аутизму та екстремальним харчовим розладом щойно діагностували діабет 1 типу, і його мати відчайдушно бореться за розуміння з боку медичного персоналу.

Хлопчик, який важить лише 13 кілограмів, потрапив до лікарні з кетоацидозом, що призвело до невтішного діагнозу. Однак, за словами його матері, найбільша перешкода — це не сама хвороба, а відмова ендокринолога враховувати унікальні потреби її сина.

Read next«Вона поводилася як суворий готельний інспектор»: 30-річна дівчина вигнала 60-річну подругу після жахливої ночі

«Він аутист з ЕКСТРЕМАЛЬНИМ харчовим розладом», — розповідає мати. «Ми займаємося інтенсивною терапією харчування з його дванадцятимісячного віку. Він також надзвичайно чутливий до лікарів — кричить і б'ється навіть під час звичайних оглядів». Вона наголошує, що стандартний графік харчування з трьома прийомами їжі та контрольованим споживанням вуглеводів просто неможливий для її сина.

«Мені доводиться боротися, щоб змусити його з'їсти хоч щось», — пояснює вона. «Ви не можете пояснити дитині з аутизмом, що йому потрібно почекати, щоб поїсти через рівень цукру в крові. Він має недостатню вагу! Йому потрібно дозволяти їсти і пити, коли він сам захоче». Вона скаржиться, що лікарка відкидає ці серйозні проблеми як звичайну «вибагливість».

Крім того, робити ін'єкції інсуліну хлопчику — це справжній кошмар. «Я не можу безпечно зробити йому ін'єкцію без того, щоб хтось тримав його», — говорить мати, додаючи, що це травматично для обох.

Саме тому мати наполягає на необхідності інсулінової помпи. «Як мені сформулювати це так, щоб мій ендокринолог зрозуміла, з чим я маю справу? Як мені змусити її зрозуміти?» — благає вона, висловлюючи розчарування тим, що «дитячі медичні працівники настільки не обізнані з більш екстремальними проблемами, з якими стикаються діти з аутизмом».

Your brand, right here.Reach story-obsessed listeners in 45+ languages → advertise on Avonetics

У медичній спільноті думки розділилися. Деякі коментатори висловили здивування реакцією лікаря. «Ендокринолог вашого сина – лікар, а аутизм – досить поширений стан», — сказав один користувач. «Я впевнений, що це не перший діабетик 1 типу з особливими потребами, про якого вони піклувалися. Проблеми з харчуванням не повинні бути настільки складними для розуміння будь-якого педіатра». Інші припустили, що лікар, можливо, має свої власні міркування щодо помпи для 4-річної дитини, про які він не говорить.

Однак більшість висловила сильну підтримку матері. «Якщо ваш лікар не цінує складність ситуації, нехай він буде присутнім, коли ви намагаєтеся робити ін'єкції або надавати іншу допомогу», — порадив один медик. Інший зазначив, що «дитину не можна виписати, якщо немає плану або можливості доглядати за нею вдома, що включає спосіб введення інсуліну. Інакше у нього може просто розвинутися ДКА, і він повернеться до лікарні». Були також пропозиції залучити до розмови дитячого психіатра або педіатра, який вже працює з дитиною.

Ця історія підкреслює критичну потребу в індивідуалізованому підході до лікування дітей з особливими потребами та кращому розумінні аутизму в медичній спільноті. Чи вдасться матері переконати лікарів, і яке рішення буде найкращим для її сина, залишається відкритим питанням.

Ведучі подкасту «Нічна Зміна» розбирають цю складну дилему та зважують аргументи обох сторін.